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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。

海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。

國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。

陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。

陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。

目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)

1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。

2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。

3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決定。



下面附上一則新聞讓大家了解時事



世界衛生大會(WHA)8網路報名截止,而台灣仍未收到邀請函,立法院外交及國防委員會的民進黨立委蔡適應接受《活動NOWnews今日新聞》訪問時表示,WHA不是主權之爭,而是醫療和人權的問題,而且這和台灣支不支持九二共識毫無關連性,WHA並沒有涉及主權問題,這樣的狀態下,只會使兩岸關係倒退。

蔡適應表示,台灣過去是以「中華台北」名稱參與WHA,參加組織年會都是沒有問題,大陸沒有必要和理由進行打壓,畢竟不是主權之爭,而是攸關國際醫療的議題,應該要維持現狀繼續參與大會;同時,許多國家也紛紛致函WHA秘書處,表達台灣未參與會是損失。

除此之外,民進黨立委王定宇稍早表示,考慮兩周後的外交與國防委員會任召委時,移到日內瓦進行考察,凸顯忽略醫療人權的事,希望能盡量安排向其他國家的衛福部長表達訴求。

對此,蔡適應認為,會不會成行必須要有兩個條件;第一,最後還是要看是否會收到邀請涵,再來就是考量外交部和國安會的安排,不能只是外交國防委員會單方面決定,必須要看其他部會的整體策略。

面對台灣無法參加WHA的影響,蔡適應提到,參加WHA不是台灣要求的權利,而是身為全球防疫過程中不可或缺成員的義務,台灣在醫療上成就世界有目共睹,並再次強調,WHA不是主權之爭,而是醫療和人權的問題。

至於兩岸關係方面,蔡適應認為,這樣的結果只會傷害兩岸人民情感、破壞兩岸的現狀,WHA並非台海問題,大陸應扮演鼓勵者。針對大陸外交部和國台辦談到沒有九二共識基礎,蔡適應表示,這和台灣支不支持九二共識毫無關連性,WHA並沒有涉及主權問題,這樣的狀態下,只會使兩岸關係倒退。



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